Spuiten, prikken, hypo’s, hypers. Iedereen met diabetes type 1 weet hoe lastig het is alles zelf te managen. Wat nu als je ook nog verstandelijke beperkt bent? Een complexe combinatie. Begeleiders weten niet goed hiermee om te gaan en zelfmanagement is een grote uitdaging.

Vannacht werd Stijn (26) midden in de nacht wakker gemaakt. Dat gebeurt vaker. De nachtzorg van het begeleid wonen project waar hij woont, komt dan kijken of alles goed gaat. Bij zijn medebewoners loopt de nachtverzorger op muizenvoetjes, maar bij Stijn gaat het anders. Hij heeft diabetes en moet ook ’s nachts meten om te weten hoe hoog zijn bloedglucosewaarden zijn. “Waardeloos”, zegt Stijn. “Ik wil gewoon doorslapen. Nu moet het licht aan en ben ik helemaal wakker. Voordat ik dan weer in slaap val… Toen ik hier net woonde, moest ik ook standaard om zeven uur mijn bed uit. Mijn begeleiders vonden dat ik dan eerst iets moest eten. Maar ik wilde dat helemaal niet en het hoefde ook niet. Nu mag ik op de dagen dat ik niet werk gelukkig tot half tien uitslapen, zoals vandaag”, zegt Stijn stralend.

Van alle mensen met een verstandelijke beperking heeft ongeveer 11% diabetes type 1. Net als Stijn, zie behalve het syndroom van Williams sinds zijn 9e diabetes type 1 heeft. Tot zijn 19e woonde hij bij zijn vader, moeder, broer en zus en verhuisde toen naar het begeleid wonen project van Dichterbij in Schijndel. Daar heeft hij zijn eigen kamer, die gezellig is ingericht en vol staat met muziekinstrumenten en bokalen van zijn dans, voetbal- en judowedstrijden. Stijn is een bezige bij. Door de week werkt hij bij de lokale radio en een buurtwinkel. In het begin moest hij erg wennen aan zijn nieuwe woonsituatie. Hij miste thuis. “Daar waren ‘ons pap en mam’ er altijd, zij wisten precies hoe het met me ging. Maar ze zitten er nog steeds bovenop en vertellen de begeleiders hoe ze het moeten doen.”

Stijn heeft een insulinepomp en dat is uitzonderlijk; de meeste gehandicapten gebruiken een prikpen. Sommigen doen dat zelf, maar meestal helpt een begeleider. In de afgelopen jaren is hard gewerkt Stijn zo zelfstandig mogelijk met zijn diabetes om te laten gaan. Stijns moeder Hannie [DP: achternaam willen ze niet vermeld hebben, maar is wel bekend bij mij] merkte dat zijn begeleiders niet bekend waren met een pomp. “Stijn had al jaren een pomp en dat ging uitstekend, dus hebben we er voor geknokt die te behouden. Dat was voor de begeleiders een stevige hobbel, maar inmiddels zijn ze eraan gewend. Ik vind dat Stijn stevig is gegroeid in zijn zelfvertrouwen en hij doet steeds meer zelf. Dat is fijn om te zien. We zijn heel trots op hem.”

Hard werken aan zelfvertrouwen

Woonbegeleider Karin van den Heuvel van Dichterbij stimuleert Stijn veel zelf te doen. “Stijn is iemand aan wie je veel vragen moet stellen en bij wie je ook stevig moet doorvragen. Doordat we hem stapje voor stapje nieuwe vaardigheden hebben geleerd, kan hij nu zelfstandig zijn pomp bedienen.” Stijn roept enthousiast: “Ik prik mijn infuus zelf en kan ook de ampullen van mijn pomp vullen. Ik vind alleen het uitrekenen lastig en soms voel ik het niet goed aan en ben ik toch de hele dag aan het prikken.” Ook vindt Stijn het moeilijk de tijd in de gaten te houden; een hypo overkomt hem soms omdat hij te laat een tussendoortje eet of niet bijtijds kan anticiperen op een activiteit.
”Om hem te helpen heeft zijn begeleider een lijst gemaakt met het aantal koolhydraten van etenswaren die Stijn vaak nuttigt, zodat hij weet hoeveel hij moet bolussen. En ze werken hard aan zijn zelfvertrouwen. “Een jaar geleden zocht hij nog steeds bevestiging bij ons of hij het goed deed, dat doet hij de laatste tijd minder. Door goed te luisteren en te kijken, kun je Stijn veel zelf laten doen”, vertelt zijn begeleider. “Natuurlijk hebben we een diabetesprotocol en daar houden we ons aan, maar daar red je het niet mee. Je moet creatief zijn, je inlezen en inleven en de bewoner het gevoel geven dat hij niemand tot last is.”

Een ander belangrijk punt van zorg bij mensen met een beperking en diabetes is de puur medische zorg. Wanneer iemand volwassen wordt, moet hij of zij vaak voor hun diabetes naar de volwassen afdeling binnen het ziekenhuis. Stijns moeder Hannie vertelt hoe lastig dat was voor haar zoon. “Voor elke adolescent is het pittig om over te stappen naar de volwassen poli, maar Stijn kon er maar niet aan wennen. De diabetesverpleegkundige deed haar best, maar was niet ingesteld op Stijns niveau en de zijn nivo, en dat gold ook voor de internist. Stijn begreep niet wat de internist zei, omdat hij veel te moeilijke woorden gebruikte en ook niet veel feeling had met zijn handicap. Het veroorzaakte veel onrust bij onze zoon. Toen hebben we aan de bel getrokken en zijn we overgestapt naar Diabeter en dat is fantastisch. Stijn heeft namelijk geen volwassen blik op zijn ziekte en moet ook niet als zodanig aangesproken worden. We zijn blij dat Diabeter er voor Stijn is, nu gaat hij weer vrolijk mee naar het ziekenhuis.”

Diabetes doe je er niet even bij

Iemand die alles weet van het werken met mensen met diabetes en een verstandelijke beperking is woonbegeleider Ad Laurenssen, hij heeft zelf al 25 jaar diabetes type 1 en werkte jaren samen met Stijn op de dagbesteding. Nu werkt hij op een woongroep voor jongeren met een beperking. Voor zijn SPW-opleiding schreef hij een scriptie over de zorg voor verstandelijk beperkte mensen met diabetes type 1. “Er is veel gebrek aan kennis in de gehandicaptenzorg over diabetes. Dat is geen onwil, maar onwetendheid. Dan zetten begeleiders een bewoner op een vetarm dieet. Of ze halen hun schouders op als iemand een ochtendwaarde van 34 m/mol, omdat ze denken dat het erbij hoort. Ik merk dat begeleiders vaak bang en onzeker zijn. Als ze een keer een nare hypo hebben meegemaakt bij een bewoner, geven ze hem chronisch te veel eten om een hypo te voorkomen. Ook snappen ze niet dat iemand dagenlang last kan hebben van een hypo. Vooral de naweeën van een hypo kunnen erg intens zijn en dat wordt vaak niet gekoppeld aan de diabetes, maar aan het gedrag van de bewoner.”

Begeleiders in de gehandicaptenzorg zijn niet genoeg doordrongen van de ernst van diabetes. “Alsof je dat er even bij doet. Daar is geen sprake van, het is een heel ingrijpende aandoening. Voor mensen zonder, maar zeker voor mensen met een verstandelijke beperking. Juist omdat je moeilijker met hen kunt communiceren, moet je ervoor zorgen dat je alles weet van zo’n aandoening. Maar ja, mensen hebben hun handen al vol aan de dagelijkse zorg.”

Door zijn ervaringen met zijn eigen diabetes benadert Ad zijn cliënten anders. “Ik zie diabetes als een ijsberg, de gemiddelde begeleider zonder verdere banden met diabetes ziet alleen het topje van die ijsberg. Die realiseert zich niet wat de verstrekkende gevolgen zijn van een hyper of hypo. Diabetes gaat echt niet alleen om een cijfertje op een meter goed krijgen.” Ad vertelt collega’s vaak hoe ze het beter kunnen aanpakken: “Het belangrijkste is goed te kijken en te luisteren naar de cliënt; soms maken kleine dingen al heel veel duidelijk. En betrek familieleden erbij, zij kunnen vaak veel vertellen en zijn steunend voor de cliënt. Geduld hebben is belangrijk en je goed inlezen. Natuurlijk is dat lastig en intensief, maar dat is eenmaal niet anders. Tot slot is een goede overdracht super belangrijk, zodat de collega die na jou komt goed op de hoogte is.”

Tips en ervaringen

Over de combinatie diabetes en een verstandelijke beperking vindt u alles op de website www.diabeteshebjezelfindehand.nl. Van persoonlijke verhalen en ervaringen tot handzame stappenplannen en tips.

Meer zelfmanagement bereiken? Dat doe je zo:

• Cliënt zoveel mogelijk bij de zorg betrekken
• Vragen naar iemands behoefte bij zijn diabeteszorg
• Geef de touwtjes meer in handen van de cliënt
• Vertrouwen geven
• Positief benaderen
• Volhouden – ook als het een keer misgaat

Diabc, maart 2016