Havenondernemer Bernard Muller (45) heeft ALS. In het begin verborg hij zijn ziekte. Nu zet hij al zijn ondernemerstalent in om ALS de wereld uit te helpen. “Ik heb haast. Misschien komt het medicijn nog op tijd.”
Les1
Denk nooit: waarom ik?
“Vandaag, op de kop af vier jaar geleden, hoorde ik dat ik nog drie tot vijf jaar te leven had. Als ik geluk had iets langer. Die bom sloeg compleet naar binnen. Ik was totaal overmand door emoties, ik zei er niets over. Maandenlang niet. Alleen met mijn vrouw kon ik erover praten, verder met niemand. Het eerste half jaar vertelde ik het ook niet aan mijn twee zoons. Ze stonden aan het begin van hun puberteit. Dan wil je toch niet horen dat je vader dood gaat? Volgens mij hoort die struisvogeltactiek erbij, dat is de bekende fase van ontkenning. Ik stortte me op mijn werk, dat kende ik, dat hield mij overeind. Ik had diverse bedrijven in de Rotterdamse haven: oliebedrijven en een servicebedrijf dat stookolie, onderdelen en proviand verzorgt voor schepen die hier laden en lossen. Ik had nog grootse plannen, wilde internationaal doorbreken. Hard werken gaf houvast. Ik heb ik nooit gedacht: waarom ik? Totaal zinloos. Het is er en ik kan mijn energie beter ergens anders in stoppen.”
Les2
Kijk met een helikopterview
“Mijn manier is om er wel helemaal in te duiken; ik las alles wat los en vast zat over ALS. Amyotrofische Laterale Sclerose is een van de meest invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel en artsen weten nog weinig van de oorzaak of genezing. Het past bij me om alles te bestuderen en vervolgens als helikopter boven het probleem hangen. Uitpuzzelen wat niet klopt en wat de vraag is. Daarop bepaal ik strategie. Dat deed ik als ondernemer ook altijd. Zo ontdekte ik dat er nauwelijks werd samengewerkt in de wereld van ALS. De infrastructuur ontbrak. Door grote belangen en dito ego’s mislukte het echte samenwerken. Vooral in het buitenland. Daardoor werden getalenteerde onderzoekers, patiëntengroepen en grote sommen geld niet aan elkaar gekoppeld. Dat beeld herkende ik, zo was het vroeger in de haven ook. Grote schepen kregen vroeger wel acht tot tien bedrijfjes op bezoek als ze aan wal lagen. Voor olie, fourage, reserve-onderdelen en afvalverwijdering. Ons bedrijf bedacht toen het ‘one-stop-shop’ concept, zodat alles via één contactpersoon verliep. Een revolutie. Nu vinden we dat heel gewoon. Als dat in de haven werkte, waarom dan niet in de ALS-wereld? Ik stapte op bekende onderzoekers af en vroeg wat ze nodig hadden. Veelal was het antwoord: geld. Dat probeer ik nu bij elkaar te brengen. In totaal 40 miljoen euro.”
Les 3
Zet jezelf in als pion
“De grote omslag voor mij kwam twee jaar geleden bij de Amsterdam City Swim. Iedereen herinnert zich Koningin Máxima nog wel, die met haar oranje badmuts door de Amsterdamse grachten zwom voor ALS. Ik zat die avond in de zaal samen met mijn compagnon Robbert Jan Stuit, hij heeft ook ALS en is net zo’n gepassioneerde ondernemer als ik. We hadden toen een paar projectjes lopen en werden tot onze verrassing genoemd als mannen die het verschil zouden gaan maken. Op dat moment draaiden honderden hoofden massaal onze kant op. Ik voelde me op slag rustig worden. Alsof alles ineens klopte en ik wist wat me te doen stond. Ik kan ‘t niet verklaren. Kort daarna heb ik al mijn bedrijven en werkzaamheden overgedragen aan anderen en nu focus ik me volledig op de strijd tegen ALS. Op dit moment hebben we wereldwijd onderzoeksprojecten lopen. Zoals Project MinE waarmee we een internationale database van genetisch materiaal van ALS-patiënten opzetten. Als je de gegevens van 5000 patiënten hebt, kom je ongelooflijk veel te weten over de ziekte. Wetenschappers schromen vaak om patiënten te vragen voor onderzoek, terwijl wij heel graag willen. Ik doe zelf ook aan diverse experimentele behandelingen mee. En met ons bedrijf Treeway willen we een nieuw medicijn ontdekken. Dit alles zorgt ervoor dat ik er veel over moet praten. Ik geef aan de lopende band interviews; ik zat zelfs bij Pauw en Witteman aan tafel met staatssecretaris Martin van Rijn van VWS. Door dat contact zat ik van de week met minister Schippers aan tafel en daar gaat het om. En dan kan ik het niet laten om even een selfie met haar te maken. Ik blijf mezelf. Toch gaat het niet om mij, ik zie mezelf als pion in het grotere geheel. ALS is het afgelopen jaar meer in de spotlight geweest dan in de tien jaar ervoor.”
Levensles 4
Kom voor jezelf op
“Als klein jongetje vond ik ook al dat er naar mij geluisterd moest worden. Ik ben enig kind en mijn vader en moeder voeren op een Kempenaar, een groot binnenschip. Mijn ouders zijn bijzonder lieve mensen, maar het leven op het schip vond ik vreselijk saai. Ik was blij dat ik naar het schippersinternaat kon. Ik schijn bij mijn vertrek tegen mijn ouders gezegd te hebben: ‘Ik ga nooit varen’. Ik was toen zeven jaar. Op het internaat had ik ongelooflijk veel plezier. Daar leerde ik samen leven én samen knokken. Soms moest ik echt vechten om me de kaas niet letterlijk van mijn brood te laten eten. Ik moest voor mezelf opkomen en leerde met verschillende kinderen om te gaan. Dat was echt mijn familie. Ik had nooit ruzie, maar discussieerde wel veel. Ik zorgde ervoor dat alles weer goed kwam, ook toen was ik al een verbinder. Die ervaring zet ik ook nu weer stevig in.”
Levensles 5
Volg een goede internationale opleiding
“Na het atheneum ging ik economie studeren. Het schippersbestaan was niets voor mij, te eentonig en te veel armoe. Ik wilde geld verdienen, veel geld. Na een jaar economie vond ik de universiteit van het leven leerzamer en gaf er de brui aan. Ik was inventief met cijfers en werd samen met een compagnon huisjesmelker. We huurden studentenhuizen en struinden langs het grof vuil om met oude zooi die huizen in te richten. De kamers verhuurden we vervolgens door aan pijpfitters en lassers van Fokker. Compleet illegaal, maar zeer lucratief. Zo zat ik op mijn 21e al bij de bank om twee ton te lenen. Ik wilde meer, groter. Achteraf heb ik wel spijt dat ik mijn studie niet heb afgemaakt. Later heb ik nog een blauwe maandag rechten geprobeerd, maar ook dat was niks. Misschien dat ik door die ervaring mijn zoons naar goede, internationale scholen heb gestuurd. Mijn oudste zoon studeert inmiddels economie in London. Samen praten we dan over wat hij leert en wat ik weet uit mijn ervaring.”
Levensles 6
Leer van je zwarte bladzij
“Uiteindelijk kwam ik niet in het vastgoed terecht, maar in de bloemen. Die handel kende ik totaal niet, maar ik dacht alles in goud te kunnen veranderen. Jeugdige overmoed. Dat liep volledig uit de klauw. Ik had met mijn 24 jaar veel te weinig overwicht. Ik bemoeide me met zaken waar ik totaal geen verstand van had. Toen heb ik domme fouten gemaakt. Alles ging over de kop, er liepen rechtszaken tegen mij en schuldeisers zaten achter me aan. Ik raakte al mijn geld kwijt en zat compleet aan de grond. Ik was het levende bewijs dat je nooit ergens blind moet instappen. Je moet je eerst volledig verdiepen in de zaken die je doet. Zo’n zwarte bladzij is een goede les. Dat was een ongelooflijk stressvol en leerzaam dieptepunt. Een van de positieve punten uit die periode is dat ik elf dagen na dat faillissement mijn huidige vrouw Antoinette tegenkwam. We vielen als een blok voor elkaar. Ze is mijn grote liefde. Als ik te hard ga, stapt zij op de rem. En dat komt geregeld voor.”
Levensles 7
Accepteer je lot
“In 2010 zeiden de artsen dat ik nog drie tot vijf jaar te leven had. Daarvan zijn er nu vier voorbij en het gaat nog steeds goed. Gelukkig heb ik niet de agressieve maar de langzame variant. Natuurlijk sta ik anders in het leven. Elke ochtend check ik eerst of mijn lichaam nog hetzelfde voelt als de dag ervoor. Of dat er weer een functie is uitgevallen. Dat is de realiteit. Dat is kennelijk mijn lot. En ik ga dood. Toch ben ik daar niet zo bezig. Ik ben een emotioneel mens en ik ontmoet veel medepatiënten, ook in hun laatste stadium. Dat grijpt me keer op keer aan, dat gun je niemand. Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik financieel onafhankelijk ben en me daar geen zorgen over hoef te maken. Inmiddels woon ik in Portugal en ben ik alleen in dat drukke en gestreste Nederland als het echt moet. Ik geniet van reizen en andere culturen. Daarnaast breng ik het liefst veel tijd door met mijn gezin.”
Levensles 8
Blijf een rebel
“Ik wil nog alles uit de kast halen om ALS de wereld uit te helpen. Na dit interview heb ik een gesprek met rallyrijder Peter Versluis, bekend van Parijs-Dakar. Met hem ga ik voor ALS een de rally Londen – Mongolië rijden. Een waanzinnig plan. Wat dat betreft blijf ik een rebel. Dat is mijn manier. Anders denken, anders handelen en hopelijk iets veranderen. Wellicht komt dat nieuwe medicijn te laat voor mij, want ik heb natuurlijk ongelooflijk veel haast. Maar als er morgen een medicijn wordt uitgevonden, ben ik wel een van de eersten die het hoort.”
Biografie
Bernard Muller groeide op als schipperskind. Na een afgebroken studie economie en rechten richtte hij diverse bedrijven op. Soms verdiende hij miljoenen, op andere momenten verloor hij alles. Muller werd bekend door zijn olie- en servicebedrijf Burando in de Rotterdamse haven. Voor zijn innovatieve aanpak van het “one stop shop” concept voor schepen ontving hij in 2013 het Boeganker van de Haven van Rotterdam. In 2010 kreeg Muller de ziekte ALS. Sinds twee jaar zet hij alles in werking om deze ziekte de wereld uit te helpen. Hij initieerde het wereldwijde genetische research project MinE en richtte het biotech bedrijf Treeway op om een medicijn en behandeling te vinden voor ALS. Hierin werkt Muller samen met internationaal vermaarde onderzoekers, artsen, patiënten en geldfondsen.
Trouw, juni 2014